Centro Down Syndrome di Pola. È l’unico specializzato in Croazia

A colloquio con Ivica Butorac, membro del direttivo dell’istituzione fondata 15 anni fa

Due assistite del Centro

È la prima e l’unica istituzione specializzata per adulti e bambini affetti da sindrome di Down, sia in Croazia che nei Paesi vicini: si tratta del Centro Down Syndrome di Pola, ubicato al civico 14 di via Gaj, che è stato aperto quindici anni fa. A fondarlo è stata la dottoressa Branka Butorac, che nel frattempo è andata in pensione, madre di Lea, ora 25.enne, affetta da questa sindrome, chiamata anche trisomia 21 (nel concreto si parla della presenza di un cromosoma 21 supplementare, che causa deficit intellettivo e anomalie fisiche). Per parlare delle attività del Centro, delle necessità degli assistiti e altro, abbiamo contattato Ivica Butorac, membro del direttivo.

Ivica Butorac

Ci illustri le specificità di quest’istituzione, l’unica di tale tipo in Croazia, un fatto singolare.
Senza tema di smentita, possiamo definirci dei pionieri in questo settore. Siamo l’unico Centro specializzato per offrire l’assistenza e le terapie alle persone colpite dalla sindrome di Down. Basti pensare che oltre agli assistiti provenienti da ogni parte della Croazia, ci sono stati affidati giovani giunti da Slovenia, Bosnia ed Erzegovina, Montenegro, Kosovo e perfino Slovacchia. I genitori dei bambini ci contattano pure dalla Serbia, però questi incontri non si avverano, considerata la distanza e la questione finanziaria. Tutto è iniziato per le necessità di mia sorella Lea, che non poteva sottoporsi alle dovute terapie. I miei genitori infine, entrambi medici, si sono decisi a costituire un Centro terapeutico per le persone che soffrono di questo tipo di patologie. Va detto che il 30 p.c. degli affetti da sindrome di Down di tutte le regioni in Croazia hanno trascorso la riabilitazione nel nostro Centro. La maggior parte di questi giungono da Zagabria, dalla Slavonia e dalla Regione litoraneo–montana. Mi preme sottolineare che i bambini sino ai 7 anni d’età rappresentano il 62 p.c. dei nostri assistiti, e sono sottoposti alla riabilitazione precoce.

Che cosa dice la statistica: quante persone in Croazia sono affette da questa sindrome?
Gli ultimi dati relativi al 2019 parlavano di 1.672 persone, delle quali 506 sono state accolte dal nostro Centro. Inoltre, negli ultimi tre anni sono nati 64 bambini affetti da sindrome di Down, il 60 per cento dei quali sono venuti da noi nel primo anno di età. Va sottolineato che questa patologia colpisce una su 800-1.000 persone. Sono poche, quindi, però i portatori di Down per il proprio specifico aspetto sono facilmente riconoscibili, per cui la gente pensa che ce ne siano molti di più. Anche in Istria gli affetti sono pochi. Quotidianamente offriamo aiuto al massimo a 30 persone: due terzi sono di Pola e in età più matura.

Una delle sedute di terapia al Centro down

Nello specifico, in che cosa consiste la vostra attività?
Contiamo sui servizi di 14 persone: si tratta di specialisti, fisioterapisti, logopedisti, pedagoghi, addetti alla riabilitazione e all’insegnamento. Gli assistiti sono divisi in gruppi e svolgono le rispettive terapie. I giovanissimi che arrivano accompagnati dai propri genitori, svolgono due settimane di terapia e poi ritornano a casa. Fermo restando che poi cercano nuovamente il nostro aiuto. Il nostro intento principale è quello di far capire ai genitori l’importanza del prosieguo della terapia, svolta tra le mura domestiche. Desideriamo prestare aiuto a ogni bambino bisognoso e per quanto possibile, a seconda della gravità della sindrome, farlo diventare indipendente. Questo però è un processo molto lungo e impegnativo, nel quale è importantissimo il ruolo dei genitori.

Quanto l’emergenza coronavirus influisce sul vostro operato?
Siamo rimasti chiusi per due mesi e mezzo, però grazie al sostegno del Ministero per la Demografia, la famiglia, i giovani e le politiche sociali, che tra l’altro ci sostiene finanziariamente, abbiamo comunicato con i fruitori e i loro familiari per via telematica. Credo che, anche grazie ai consigli e alle indicazioni ricevute dal succitato dicastero, abbiamo svolto un buon lavoro in queste circostanze specifiche. Siamo parte integrante di diversi progetti europei, e da diversi anni abbiamo dei partner in Francia, Belgio e Svezia, con i quali manteniamo degli ottimi rapporti e scambi di esperienze, in primo luogo con istituti scolastici e Università.

Terapia… digitale ai tempi del coronavirus

In poche righe, cosa scriverebbe sulla carta d’identità del Centro Down Syndrome polese?
Siamo un piccolo istituto privato, soddisfatto del proprio lavoro, che in breve tempo è stato riconosciuto sia a livello nazionale che internazionale. Dunque, possiamo essere fieri. In un certo senso siamo divenuti uno dei simboli che caratterizzano la nostra città.

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