La Società dei distrofici dell’Istria (DDI) compie 50 anni. È un’organizzazione ben ingaggiata, sempre presente con iniziative umanitarie e sostegni spesso estesi con molta empatia anche verso alle altre categorie degli affetti da invalidità. Se nel primo decennio di questo secolo si operava ancora dentro a degli ambienti angusti di via Massimiano, da una decina di anni a questa parte si è potuto “crescere” in ogni senso e non solo logistico, negli ampi spazi che la comunità locale ha assegnato in Piazza al Ponte 2. Ma l’aspetto dell’abitazione è soltanto un importantissimo trampolino di lancio, il resto è dedizione, costanza e volontà di progresso, affermazione e integrazione da parte della stessa categoria di cittadini affetti da questa specifica malattia, che ha saputo lottare e farsi valere nel corso di questo mezzo secolo. E i miglioramenti sono stati raggiunti grazie anche all’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, il supporto delle istituzioni competenti e un livello di standard aggiuntivo concesso dalle unità d’amministrazione locale. Le prossime attività cui la DDI intende dare continuazione/avvio si svilupperanno all’insegna dell’anzidetto anniversario.

Patologie progressive e invalidanti
Lo conferma Melisa Omanović, vicepresidente della Società, ieri incontrata in piazza Port’Aurea, dove era in corso la presentazione degli ausili necessari allo spostamento degli affetti da questa rara malattia ereditaria, che sovverte progressivamente la struttura del muscolo e i cui aspetti degenerativi portano gradualmente alla perdita delle normali funzionalità motorie. È cosa risaputa che le distrofie muscolari sono patologie progressive e invalidanti, che tendono a peggiorare col passare del tempo fino a rendere difficoltoso, se non impossibile, lo svolgimento delle attività quotidiane più semplici. In proposito si tornerà a parlare non soltanto in concomitanza con il 50.esimo anniversario della fondazione della società a livello istriano, ma anche di un simposio programmato tra ottobre e novembre.
“Sarà il nostro appuntamento annuale – annuncia la vicepresidente – che stavolta si svolgerà nel segno dei nostri 50 anni, per il quale è annunciata la presenza dei nostri soci, di persone affette da altre disabilità, di rappresentanti delle autonomie locali, di istituzioni pubbliche, sanitarie e di assistenza sociale con relatori medici ed esperti che si occupano della cura e del trattamento delle malattie neuromuscolari. Sarà sempre la Città di Pola a espletare gli onori di casa con il patrocinio della Regione istriana.”

Gli ausili ortopedici
“La nostra associazione – prosegue Melisa Omanović – conta oggi circa 130 affiliati di tutta l’Istria, con ciò che il loro maggior numero, una settantina, si concentra a Pola. Le necessità sono tante e si sa che per gli affetti da distrofia, come per buona parte dell’umanità, sono gli ausili che permettono e facilitano gli spostamenti in ambienti interni ed esterni, compreso l’assetto posturale facendo superare barriere e ostacoli della vita quotidiana.
Ed ecco che nella settimana polese dedicata alla mobilità si pensa anche all’importanza di siffatti presidi per andare incontro alle necessità dei diversamente abili”.
In piazza Port’Aurea la Società ha allestito un’esposizione di vari ausili ortopedici per offrire una dimostrazione di come gli spostamenti possano avvenire attraverso sistemi studiati per facilitare il movimento grazie ad appositi deambulatori per la riabilitazione del movimento, bastoni, stampelle, come pure attraverso l’utilizzo di mezzi di trasporto quali passeggini, carrozzine e automobili speciali.
È già noto che la Società istriana dei distrofici, non si limita all’attività e all’assistenza dei propri affiliati, ma si rivolge a tutta la cittadinanza con l’offerta di un valido servizio di noleggio gratuito dei principali ausili ortopedici. La possibilità di soddisfare un’esigenza temporanea o di valutare la funzionalità di un prodotto, nell’attesa di acquisire l’uso più duraturo e permanente di presidi ortopedici presso l’Istituto croato per l’assicurazione sanitaria, non manca. Nel corso della mattinata ci sono stati cittadini interessati a questo tipo di esposizione che ha offerto l’opportunità di valutare e gestire gli ausili, anche per coloro che si trovano a vivere e a lavorare con una persona disabile o anziana.

Un furgone in là con gli anni
“Ci hanno appena fatto visita – informa Melisa Omanović – gli studenti della Scuola di medicina. Per noi è stata una mattinata che ci ha regalato attenzioni, per i ragazzi invece è stata un’occasione formativa e di approfondimento del sapere appreso a scuola”. L’utilità dell’iniziativa è evidente. Ma non tutto ciò che si vede in piazza “luccica” e rappresenta realmente il massimo dei vantaggi e degli aiuti che la categoria dei distrofici si merita.
“Il nostro furgone per il trasporto dei disabili, con sollevatore e pianale ribassato, è vecchio almeno vent’anni e ha davvero fatto il suo tempo. Lo abbiamo acquistato usato con le dotazioni ottenute dieci anni fa e ci è stato oltremodo prezioso. È un automezzo in costante funzione. Lo usiamo continuamente per tutta l’Istria, essendo il medesimo uno dei pochi veicoli disponibili alle persone con difficoltà di movimento. Purtroppo, però, non potremo andare avanti così per molto e pertanto è in atto la raccolta dei fondi necessari all’acquisto di un furgone specializzato, stavolta nuovo, per cui abbiamo aperto un giro-conto indispensabile alle assegnazioni. La nostra speranza è quella di riuscire ad effettuare l’acquisto nel corso del prossimo anno”.
A proposito di spostamenti, giacché si è sintonizzati con la settimana della mobilità, ecco che ai soci dalla DDI, si presenta un ulteriore difficoltà. Pure le carrozzelle elettriche hanno una loro età pensionabile, bisogno di manutenzione e dotazione di attrezzature aggiuntive. “L’ente nazionale di previdenza sociale e sanitaria copre il minimo – così la nostra interlocutrice – ossia l’assegnazione in usufrutto di una carrozzella standard ogni cinque anni, mentre le necessità dimostrano che sarebbe eccome opportuno effettuare un ricambio ogni tre anni. E poi vi sono degli investimenti aggiuntivi e il bisogno di personalizzare gli ausili a seconda dell’utenza mediante poggiatesta, installazione di luci e altre componenti indispensabili che non trovano copertura nelle sovvenzioni, il che è un problema”.

L’attività non manca
Chiaro è che per molti aspetti si fa ancora tutto da soli, mentre tre persone coordinatrici in paga, più l’autista, una decina di assistenti personali e altrettanti volontari, stanno portando avanti il lavoro di una Società sempre più dedita a progetti molto concreti che si avvalgono di supporti a più livelli (ministeriale-regionale-cittadino). A detta della vicepresidente non passa settimana senza tutta una serie di attività che fanno comunità e creano inserimento e che ora avranno svolgimento sotto l’egida del cinquantesimo.
Se il programma dell’assistenza ai soci affetti da forme di distrofia più grave dura ancora, il programma di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, come quello di ampliamento dei servizi psico-sociali e riservato al potenziamento dell’integrazione, idem. Lo sviluppo istituzionale e organizzativo della Società è evidente, tuttavia, il finanziamento delle risorse umane non trova assicurazione permanente mediante il Bilancio statale, ma dipende ancora da progetti e da supporto cittadino a breve termine che coprono soltanto in parte le retribuzioni dei coordinatori. La DDI è partner nel progetto del Centro di supporto 521, che offre servizi sociali secondo formula innovativa e partner nell’attuazione del “Turismo accessibile a tutti”, nonché fornitrice di assistenza psico-sociale, su licenza ministeriale.
Quello che rende la società ogni giorno presente e sempre in grado di rendere l’esistenza più serena e meno difficoltosa ai suoi affiliati sono tantissime attività: riabilitazione, ippoterapia, trattamenti medico-terapeutici, massaggi, attività ricreativo-sportive (piscina pubblica gratuita), corsi di cucina e istruzione in materia di alimentazione sana, laboratori d’arte, cui si aggiungono i sostegni umanitari, materiali e finanziari rivolti ai soci, la lotta alle barriere architettoniche. L’elenco non si esaurisce qui.