L’autismo è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi. Ancora al giorno d’oggi purtroppo questa categoria di persone rientra tra quelle più emarginate, e non hanno il dovuto sostegno da parte della società e dagli organi competenti. Ne abbiamo parlato con Dubravka Kovačević, negli ultimi tre anni presidente dell’Associazione istriana per la tutela delle persone che soffrono d’autismo

Molti credono che l’autismo sia una malattia. Invece…

L’autismo non è una malattia, bensì una disfunzione genetica. Recentemente si parla più correttamente di Disturbo dello Spettro Autistico o DSA. Questo spettro varia e può comprendere i sintomi più leggeri e quelli gravi, che solitamente vengono notati dai genitori nei primi due anni di vita del bambino. Attualmente risultano ancora sconosciute le cause di tale manifestazione. In pratica, gli autistici rappresentano un problema per sé stessi: alcuni sono molto funzionali, altri meno, mentre i terzi con le patologie più gravi sono una categoria a parte. La nostra Associazione, che al momento conta una trentina di assistiti di tutta la Regione, nei quali rientrano i genitori con i propri figli, è stata formata appunto da 7 famiglie che necessitavano degli aiuti per i figli autistici. Ho preso in mano le redini tre anni fa, considerato il rischio che l’Associazione, da lunghi anni guidata da Evgenija Tranfić, potesse spegnersi. Per quel che riguarda le nostre necessità in un primo momento abbiamo avuto poca comprensione da parte della Città, che infine ci ha concesso un vano nel Centro sociale Rojc il che è molto importante per due ragioni: la prima per incontrarci, la seconda per aiutare, quanto possibile, i bambini affetti da autismo, organizzando dei laboratori. Purtroppo l’Associazione non è attiva già da due anni, a causa dell’epidemia da Covid-19 che tra ha influito sulle modalità di vita dei genitori dei bambini affetti da autismo.

L’integrazione sensoriale

Su che cosa si punta durante le sedute con i bambini affetti da autismo?

Si punta sulla cosiddetta ‘integrazione sensoriale’, un processo neurobiologico che organizza le sensazioni provenienti dal corpo e dall’ambiente, per consentire all’individuo un funzionamento e una relazione efficace nel, e con l’ambiente. Le persone autistiche trovano sempre un proprio motivo per comportarsi in modo differente. In circostanze particolari reagiscono bruscamente, sia con delle aggressioni nei confronti degli altri che autoledendosi. Ad avere il ruolo principale sono i genitori o i famigliari, che assistono e seguono i loro figli per tutta la vita. Il problema sta nel fatto che una volta deceduti i genitori, si deve trovare un’adeguata sistemazione, ma purtroppo non esistono delle istituzioni specializzate per gli affetti da autismo. E in Istria ce ne sono 120 con tanto di documentazione del Centro per l’assistenza sociale. Un’ottantina sono under 18, gli altri sono più anziani. Il più anziano ne ha 70 anni. Come succitato l’autismo non è una malattia che con il tempo porta al decesso prematuro, è una patologia non guaribile, però gli affetti dalla stessa necessitano un controllo costane.

Senz’ombra di dubbio le necessità di questa categoria sono davvero molte. Quali sono i futuri piani dell’Associazione?

In primo luogo integrare i bambini affetti da autismo negli asili e nelle scuole. Sinora, l’asilo “Mali svijet” in collaborazione con la Città e su nostro suggerimento ha aperto un gruppo riservato a questi bambini. Ne fanno parte tre bimbi. L’intenzione, grazie ai trattamenti specifici, è quella di socializzarli: alcuni potranno farlo in parte, altri purtroppo mai.

Educazioni e laboratori

Nonostante la pausa forzata dovuta all’epidemia da coronavirus, i soliti appuntamenti con i bambini, così come pure le campagne di sensibilizzazione della società dovrebbero proseguire?

Ovviamente abbiamo l’intenzione di continuare con le educazioni e i laboratori di pittura, che sono delle vere terapie per i bambini. Solitamente il 2 aprile, nel Centro sociale Rojc, celebriamo la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. L’appuntamento, per noi molto importante, viene seguito dai media, però in seguito tutto va finire nel dimenticatoio.

Infine, quali sono le necessità più impellenti dell’Associazione di cui è a capo?

Ci mancano un logopedista, una persona specializzata nella riabilitazione nonché un defettologo. I loro ruoli sono molto importanti per aiutare i nostri bambini. Ma noi non ci diamo per vinti e andiamo avanti, nonostante tutte le difficoltà specialmente in questo periodo caratterizzato dalla pandemia. Speriamo comunque di riaprire le porte ai nostri soci quanto prima. E speriamo anche di avere un maggiore sostegno da parte della società. Quello che ci sta particolarmente a cuore è il desiderio che lo Stato, con l’aiuto degli enti locali, apra delle comunità organizzate per adulti, che possono funzionare in una tale comunità con un’assistenza 24 ore su 24 e dovrebbero vivere come in una famiglia. E ciò non solo quando muoiono i genitori degli assistiti, ma prima. Questo è chiamato il processo di deistituzionalizzazione, si applica a tutte le persone con disabilità, un concetto accettato sia dagli esperti in materia che dall’UE. Va sottolineato che la Repubblica di Croazia è firmataria della Carta dei diritti delle persone con disabilità, che include questo concetto.