L’azione umanitaria “Come divertirsi con la rumba”, organizzata dal Rotary club San Vito di Fiume nel dicembre scorso, ha avuto successo e il ricavato delle donazioni, 4mila euro, sono state consegnate all’associazione “Sindrome di Dravet Croazia” che raggruppa le persone con questa patologia e le loro famiglie. L’assegno è stato consegnato nella sede del club, ai rappresentati dell’associazione, dal suo presidente, Kristijan Zulle.
“Siamo soddisfatti che questo piccolo contributo servirà a supportare il lavoro di quest’associazione, ancora poco conosciuta a livello locale, ma molto attiva, che lotta quotidianamente per i diritti dei pazienti con la sindrome di Dravet a livello nazionale. Si tratta di una patologia subdola, con pochi casi in Croazia e purtroppo, sparpagliati in tutto il territorio. Dato che nel nostro nominativo figura San Vito, protettore anche degli epilettici, abbiamo deciso, questa volta, di aiutare le attività di quest’associazione”.
La pediatra neurologa Radenka Kuzmanić Šamarija, anch’essa membro della Rotary san Vito, si occupa di vari casi di bambini affetti da questa patologia. “Questa sindrome è molto difficile da diagnosticare, seppure i primi sintomi siano riscontrabili in convulsioni e crisi epilettiche, ma effettuando le analisi del caso, il paziente risulta sano. Poi con il tempo e con controlli approfonditi, si riesce a rilevare la malattia. Negli ultimi anni, grazie ai grandi passi fatti nel campo dello studio della sindrome in tutto il mondo, la diagnosi viene rilevata in poco più di tre mesi”. A ringraziare a nome dell’associazione, istituita nel 2014 a Spalato, è stata Vedranka Bibić, la quale ha tenuto a precisare che questo gruppo è collegato con numerose associazioni europee che si occupano dei pazienti Dravet per uno scambio costruttivo di informazioni sulle possibili cure della patologia.

La malattia
La sindrome di Dravet (SD) è una forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, che insorge nel primo anno di vita nei lattanti senza antecedenti patologici personali, apparentemente normali al momento dell’insorgenza delle crisi. È stata descritta per la prima volta nel 1978 da Charlotte Dravet, in Francia, con il nome di “epilessia mioclonica severa del lattante”, e ampiamente studiata da numerosi ricercatori in diversi Paesi. Si manifesta in genere prima dei sei mesi di età e comporta crisi frequenti e intense. Tra i fattori che possono scatenare le crisi ci sono l’ipertermia (in particolare nella prima infanzia), dovuta ad esempio a febbre o a un bagno molto caldo, la stimolazione con luce eccessiva o intermittente, lo sforzo fisico, una grande eccitazione. È più comune nei maschi, con un rapporto di 2 a 1 rispetto alle femmine. Non esiste al momento una terapia efficace, in quanto questi pazienti sono in genere resistenti ai farmaci antiepilettici. La principale finalità del trattamento è ridurre la frequenza delle crisi e prevenire gli stati epilettici. Per ovviare a ciò vengono somministrati oralmente appositi farmaci come, in alcuni casi, anche il cannabidiolo che purtroppo non è ancora reperibile in Europa. Inoltre, si consiglia di seguire una dieta chetogenica che attenua le crisi.