Sta volgendo al termine il programma “Insieme attraverso la vita”, attuato dall’Associazione regionale delle persone affette da distrofia muscolare, in collaborazione con la Città di Fiume. L’ultima fatica di quest’importante iniziativa ha visto la presentazione di una zona riposo e relax nella zona inferiore del parco Ponsal, situato nei pressi del Palazzo della stampa in via Zvonimir e denominata “Respiriamo insieme”. Si tratta di un’area che, a detta di Desanka Šinko, organizzatrice delle attività dell’Associazione, è stata rimessa a nuovo, vi è stata installata una panca e sono stati piantati vari alberi di magnolia, giuggiola e nocciola. “L’area in questione diverrà un punto d’incontro all’aria aperta per tutti i nostri membri, in quanto accessibile con le automobili. Con ciò desideriamo sensibilizzare i cittadini, ma anche coloro che sono affetti da questa patologia, sulle difficoltà a cui vanno incontro queste persone e dare loro modo di aumentare la qualità di vita”.

La Città di Fiume ha aderito sin da subito al programma. “Tramite i vari dipartimenti abbiamo supportato questa importante iniziativa volta a migliorare la qualità di vita delle persone affette da distrofia muscolare, evitando il ricovero in istituto e le complicanze mediche che insorgono con il progredire della malattia”, ha dichiarato Karla Mušković, capodipartimento per la sanità e la previdenza sociale, sottolineando che anche in quest’ultima azione è stato dato un contributo logistico per l’allestimento dell’area verde.

Progetto triennale
Il suddetto programma triennale è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, la Previdenza sociale, la Famiglia e le Politiche sociali con circa 60mila euro, con cui sono state coperte le spese di trasporto, è stato garantito un servizio sanitario aggiuntivo per i membri dell’Associazione regionale delle persone affette da distrofia muscolare, come pure consulenze, corsi d’aggiornamento professionale per gli assistenti personali e i membri della famiglia, nonché l’accesso a terapie riabilitative adeguate alle persone con malattie neuromuscolari. Le varie attività previste hanno migliorato la mobilità dei membri dell’Associazione, che sono un’ottantina. Al termine di questa parte del progetto, l’Associazione concorrerà nuovamente al bando ministeriale per continuare a offrire servizi di qualità per i vari membri.
Un punto dolente, come hanno rilevato i fratelli Ivan e Filip Vuković, ambedue affetti da distrofia muscolare, è l’accesso a un apparato che aiuta la respirazione e l’espettorazione, un macchinario che servirebbe loro quotidianamente in quanto i malati di distrofia hanno spesso grosse difficoltà respiratorie o di tosse. “La mutua sanitaria compre le spese di questi apparecchi fino ai 18 anni d’età dopòo di che noi e le nostre famiglie siamo abbandonato a noi stessi. Grazie all’Associazione, si è riusciti ad acquistarne alcune, ma sono sempre poche. Nella maggior parte dei casi sono le famiglie stesse a finanziare l’acquisto di questo macchinario speciale, il cui costo si aggira sui 7-8mila euro. Da quanto ci è stato detto, l’Istituto sanitario per l’assicurazione sanitaria non ha, per ora, l’intenzione di supportare, nemmeno in parte, l’acquisto di queste apparecchiature”, ha dichiarato Filip Vuković.