La Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, che si celebra oggi, vuole aumentare la cognizione sull’autismo e promuovere l’inclusione e la comprensione. L’evento è un’opportunità per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di garantire alle persone autistiche una vita piena e soddisfacente. La ricorrenza, costituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, pone, sotto l’attenzione di tutti, il rispetto dei diritti delle persone nello spettro autistico e promuove la ricerca e la diagnosi contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui sono ancora oggi vittime le persone autistiche e le loro famiglie. Il colore dedicato a questa giornata è il blu, scelto per rappresentare una sindrome dove la percezione sensoriale è diversa, portando a una mente “ribelle”. Questo porta la persona autistica ad avere procedimenti logici ed esperienze diverse da quelli della maggior parte delle altre persone.

Ancora tanto da scoprire
L’autismo non è una malattia, ma consiste in una serie di disturbi del neuro-sviluppo a esordio in età evolutiva. Tali disturbi presentano una espressività clinica variabile fra soggetto e soggetto e, nello stesso soggetto, nel corso del tempo. I disturbi dello spettro autistico presentano una serie di comportamenti sufficientemente definiti che riconducono a specifici deficit nell’ambito di alcune specifiche aree funzionali che interessano l’interazione sociale, la comunicazione sociale e la flessibilità dei processi di pensiero.
Purtroppo, ancora oggi è difficile capire quali siano i meccanismi che attivano uno dei disturbi nel campo dello spetto autistico. Nemmeno la scienza e la medicina sono in grado di dare delle risposte concrete. Si parla di genetica, di difetto in uno dei cromosomi e persino di vaccinazioni obbligatorie, ma nessuno è ancora in grado di dare una risposta.
Anche nel nostro piccolo mondo ci sono bambini giovani, adolescenti e adulti con uno dei disturbi dello spetto dell’autismo e sta nella società civile a prendersi cura di loro, a educarli e a istruirli al meglio e come offrire un supporto alle loro famiglie.

Istituzione all’avanguardia
Ne abbiamo parlato con Sandra Čavrak, direttrice del Centro per l’autismo di Fiume, l’istituzione che si occupa di offrire un percorso didattico adatto ai bambini e giovani autisti dai 7 ai 21 anni d’età. “La sezione fiumana del centro per l’autismo di Zagabria nasce nel 1996 grazie all’Associazione dei genitori dei bambini e giovani con autismo operante in città. Grazie alla Città, ci vengono assegnati dei vani nei pressi della scuola elementare Turnić e poi, per l’ampliamento delle attività pure una sede dislocata in via Ružić. Nel 2018 il Centro per l’autismo diventa un’istituzione indipendente e all’avanguardia è viene trasferito nel bel palazzone nel rione di Potok dove prima operava una delle sezioni del Centro per la riabilitazione. Purtroppo, anche questa sede sta diventando troppo ‘piccola’ e sempre grazie al nostro fondatore, la Città di Fiume, siamo alla ricerca di uno spazio adeguato per una sede dislocata”.
Il centro è una vera è propria scuola che offre un’istruzione individuale a ogni alunno. “Devo specificare che gran parte dei ragazzi frequenta le scuole elementari fiumane con programma adeguato e con un assistente. Nel caso in cui non ce la fanno, vengono trasferiti nel nostro istituto. Solo i casi più ‘difficili’ iniziano a frequentare le lezioni da noi già in prima classe. Poi ci sono i bambini piccoli che hanno due sezioni all’asilo ‘Maestral’. Offriamo un programma individuale o combinato con al massimo tre alunni per classe, il tutto con personale altamente qualificato e istruito nel campo dell’istruzione specifica per autistici”.

Programma individuale
Il Centro fa parte delle istituzioni il cui fondatore è la Città. “Siamo il 25º istituto scolastico, fondato dalla Città, assieme al Centro per l’educazione e l’istruzione è il nostro rapporto con il fondatore è ottimo. L’amministrazione cittadina, tramite il dipartimento competente, tiene conto di tutto le nostre esigenze in quanto non offriamo soltanto un percorso didattico, ma anche il doposcuola, varie attività, le terapie individuali e partecipiamo attivamente a programmi e progetti. Purtroppo, la maggior parte dei nostri alunni, e al momento ce ne sono 36, provengono dalle Città e dai Comuni di tutta la Regione litoraneo-montana, uno anche da quella istriana ma, per il momento, non abbiamo avuto un riscontro finanziario da queste istituzioni. Ci sono le unità d’autogoverno locale che ci supportano con una o più donazioni, servite ad esempio per l’allestimento della zona ludica esterna o del parco sensoriale e altri interventi mirati”.
Alla scolaresca, dunque, viene offerto un programma istruttivo individuale e adeguato alle esigenze di ciascuno di loro. “Abbiamo diverse sezioni oltre al programma regolare che viene svolto con al massimo tre alunni. Non tutti i bambini sono uguali perciò comunichiamo con i tanti cartellini ricevuti in dotazione. Una parte di questi fanno ora parte del progetto intitolato ‘Retrovisore – le persone con difficoltà nello sviluppo sono molto più vicine di quanto sembrino’ in cui in vari parchi giochi, scuole e istituzioni sono state collocate delle tabelle per la comunicazione assistita con i cartellini in nostra dotazione. Quindi ci sono le terapie del linguaggio, psicologiche, d’arte, di musica, fisiche e tante alte. La nostra scuola e fornita anche di una stanza sensoriale e per il relax. Gli alunni possono frequentare facoltativamente le lezioni di informatica o religione. Facciamo inoltre tante uscite e gite e partecipiamo ai programmi mirati come l’ippica e il nuoto per bambini con disturbi fisici o psichici”.
Dopo aver terminato il percorso didattico-educativo i ragazzi, una volta compiuti i 21 anni d’età, iniziano a frequentare il soggiorno del Centro per la riabilitazione di Brašćine dove vengono offerte altre attività e mansioni adatte al loro intelletto. “Il sistema è ancora molto lontano dall’essere perfetto. Non abbiamo una classica scuola media superiore per queste persone che dovrebbe funzionare anche individualmente e prendendo in considerazione la potenzialità del singolo. Mi spiego, un bambino fortissimo in matematica, comunica solo tramite computer, ma non verbalmente. Cosa si può fare? Tantissimo, dandogli lo spazio nel campo in cui eccelle. Per questo processo ci vogliono persone istruite nel campo, che sappiano incamerarlo in un percorso semiautonomo. Purtroppo, la mancanza di professionisti è cronica in tutti i campi e così anche in questo”. Si parla sempre più spesso di autismo e i casi in tutto il mondo sono in aumento. “Dai dati in nostro possesso un bambino su 50 presenta una qualche forma di autismo, più o meno debole. Un tempo il rapporto era uno su mille. Per questo è molto importante accedere a una diagnosi già in tenera età. I genitori di un neonato già dopo i primi sei mesi possono accorgersi se il bambino interagisce con l’ambiente o vive in un mondo proprio. I disturbi possono però iniziare anche più tardi, quando il singolo si isola oppure compulsivamente ripete gli stessi movimenti, parole o addirittura sequenze nel comportamento. Non è ancora molto chiaro né scientificamente appurato perché sono in prevalenza i maschi, con un rapporto di quattro a uno, a presentare uno dei disturbi autistici”.
La giornata odierna verrà celebrata anche a Fiume. “Scenderemo in Corso (ore 12) assieme ai piccoli dell’asilo ‘Maestral’, ai nostri ex alunni e ai membri dell’Associazione per la tutela delle persone con autismo e lanceremo in cielo tanti palloncini blu per far sapere che esistono questi bambini e adulti tanto particolari, ma che devono essere inclusi nella società e supportati da essa. Di seguito ci sarà una conferenza sul tema ‘La comunicazione assistita’ nell’Aula consiliare (ore 12.30)”, ha concluso la direttrice.