Dietro alle quinte dell’imperante crisi epidemico-sanitaria, sempre più in sordina, continua a lottare per una vita più serena e dignitosa il microcosmo delle famiglie degli affetti da disturbi dello spettro autistico, un problema che il coronavirus ha accentuato, rendendolo sempre più presente anche nella società istriana e che richiede da tempo approcci di soluzione molto più mirati di quelli proposti finora. La Giornata mondiale dell’autismo, che il ricorre il 2 aprile, è appena servita a rinnovare il promemoria sulla necessità di dedicare più attenzione a una categoria di cittadini estremamente sensibile e vulnerabile e a quelle famiglie ormai ridotte allo stremo delle forze causa un sistema di tutela sociale tuttora incapace di fornire servizi, strutture e istituzioni adeguati a prestare assistenza agli affetti da questa difficile condizione.

Il problema degli adulti
L’Associazione istriana per la tutela delle persone che soffrono d’autismo, con sede a Pola, divenuta parte integrante dell’omonima associazione a livello nazionale e dell’Autism Europe dal 2009, ha investito 14 anni di energia e battaglie per riuscire a riservare ai propri affiliati un trattamento più umano e rendere più vivibile una condizione che pochi possono comprendere se non è vissuta in prima persona. Gli ultimi dati forniti dalla statistica istriana, risalenti a due anni or sono, parlano di oltre un centinaio di persone affette da autismo in forma grave, di cui una trentina sono gli over 21 che non trovano il necessario inserimento nella rete d’assistenza sociale organizzata. Cifre da aggiornare in ogni caso, che ancora non tengono conto dell’aumento degli affetti, né considerano gli innumerevoli casi rappresentati da forme lievi.

Portavoce di una realtà scandita da tanti piccoli drammi quotidiani è sempre Dubravka Kovačević, presidente dell’anzidetta Associazione regionale, che in occasione della Giornata mondiale, si è resa promotrice dell’incontro tra soci, l’altro giorno, all’aperto, tra le panchine nel cortile del Centro sociale Rojc. É stato un momento di raduno e di incoraggiamento reciproco, fatto di pochi partecipanti, perché non vi sono alternative concesse dall’epidemia, questa stessa epidemia che ha messo sottosopra il pianeta e ha paralizzato ogni attività dell’Associazione. Ma il problema resta e si ingigantisce.

Nessun aiuto dal Ministero
Per segnalare l’impellenza di una soluzione, Dubravka Kovačević ha appena inviato lettere di sollecitazione agli indirizzi che contano: al difensore civico per le persone disabili, al difensore civico per i bambini, al Ministero dell’Assistenza sociale e a ogni parlamentare della Regione istriana. La richiesta è quella di muoversi a favore dell’istituzione di una Casa residenziale per gli adulti affetti da autismo, la categoria nella categoria, che maggiormente soffre dell’assenza di forme assistenziali organizzate. Nulla si è fatto in proposito, nonostante gli sforzi immani compiuti dall’Associazione istriana per raggiungere l’indispensabile obiettivo. Il Ministero aveva fatto crollare ogni speranza decretando inadeguato l’utilizzo di Villa Maria a Stoia, proprietà statale, che versa in stato d’abbandono, senza offrire un utile sociale. D’altra parte il medesimo Dicastero non ha proposto alcuna soluzione logistica alternativa, pur disponendo di un patrimonio di Stato inerte e privo di funzione.

I genitori sono allo stremo
“Tutto continua a ricadere sulle spalle delle famiglie e dei genitori di bambini e figli ormai adulti che soffrono del disturbo autistico – lamenta Dubravka Kovačević –. La Repubblica ha sottoscritto la Convenzione europea sulla tutela dei diritti delle persone affette d’invalidità e disturbi invalidanti, ma non si è assunta l’impegno di attuare la loro deistituzionalizzazione e il loro inserimento in ambiti di assistenza mirata. Sono i genitori a sobbarcarsi l’onere di un lavoro sfibrante che dovrebbe spettare al sistema di tutela sociale e alle istituzioni competenti. A farne le spese in uno Stato disorganizzato sono categorie di cittadini estremamente fragili e indifesi“

Nel corso di 14 anni, l’Associazione ha dato il massimo delle proprie possibilità investendo ogni risorsa nella sensibilizzazione della comunità civica nei confronti del problema rappresentato dal disturbo autistico. “Dopo 40 anni d’esistenza dell’Associazione nazionale degli affetti da autismo – spiega Dubravka Kovačević – sono stati compiuti passi importanti in fatto di diagnosi e interventi precoci. Al nostro ente territoriale si deve il merito di aver inserito la categoria nel programma d’assistenza medica del sistema sanitario istriano ed è un traguardo che si deve ai genitori. Genitori che hanno consumato gli ultimi atomi di energia e che non ce la fanno più. Diventa estremamente importante, in questo momento, che le famiglie più giovani con figli affetti da disturbo autistico, prendano le redini in mano, altrimenti senza una buona organizzazione, non ci saranno prospettive”.

L’epidemia ha fermato tutto
L’Associazione dispone di spazi adibiti ad attività al Centro Rojc, ma l’epidemia ha fermato tutto: la terapia psico-motorica in collaborazione con l’Associazione Pčelice in funzione di bimbi e adulti non è proponibile, i propositi di aprire laboratori artistici sono franati, mentre il nuovo lockdown scolastico rende particolarmente difficoltose le lezioni a distanza per allievi che necessitano dell’insegnante di supporto. Nell’elenco dei traguardi raggiunti da questa solerte Associazione c’erano i programmi formativi nelle scuole, per gli insegnanti e gli operatori sanitari. A Veruda erano riusciti ad aprire una sezione prescolare (nell’ambito dell’istituzione Mali Svijet), per l’integrazione dei bimbi affetti da forme di disturbo autistico.
“Finché si tratta di bambini – spiega la presidente dell’Associazione – le modalità assistenziali esistono. Gli ostacoli diventano insormontabili quando i ragazzi si fanno adulti. É in questa direzione che vorremmo indirizzare gli sforzi, perché una volta persi i genitori, queste persone vengono abbandonate a un triste destino, spedite lontano, in tutta Croazia, degenti in Case di riposo con inimmaginabili conseguenze psichiche. Grazie al Centro di riabilitazione di Grega, vi è una possibilità d’inserimento molto limitata per gli affetti da autismo. Detta istituzione è riuscita a ricavare finanziamenti europei per l’allestimento di uno spazio di soggiorno in Riva. Quello che manca è una sede permanente che abiliti all’autosufficienza e alla conservazione di una certa autonomia guidata da professionisti, 24 ore su 24. Un modello da seguire è la Casa-comunità istituita a Zagabria, che però costringe a vivere sul chi va là i genitori in sempiterna ricerca di fondi europei di sostentamento. Mancano finanziamenti permanenti e garantiti dalla politica assistenziale croata. É sempre lo Stato in dovere di compiere i passi indispensabili per poi creare un sistema funzionante in sinergia con le autonomie locali”.

Qualche piccola soddisfazione
In barba alle difficoltà, un piccolissimo contentino. Inserendosi nell’iniziativa avviata da Istria Verde, l’Associazione degli affetti da autismo otterrà tra breve un lembo di terra nell’orto sociale previsto nell’ambito del progetto degli orti urbani creato in zona Grega. “È una prospettiva che ci rende particolarmente felici e che regala piccole soddisfazioni, come la partecipazione alla mostra realizzata dal Centro di Grega negli ambienti della Biblioteca civica di Pola. Dopo la chiusura totale della primavera 2020, sono minute attività che accendono un po’ d’ottimismo“: conclude Dubravka Kovačević.

Fiume. Tutti insieme contro ogni tipo di stigmatizzazione (testo di v.c.)
La Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo viene celebrata oggi in tutto il pianeta, indetta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 18 dicembre 2007 con l’obiettivo di far luce su questa patologia promuovendo la ricerca e il miglioramento dei servizi per contrastare la discriminazione e l’isolamento di cui ancora oggi sono vittime le persone autistiche e le loro famiglie. Pure la città di Fiume, seppur in forma ristretta a causa delle disposizioni antipandemiche, si unirà alle celebrazioni. Alle ore 12 all’asilo Maestral, i bambini e gli educatori libereranno i palloncini azzurri. Parallelamente, al Centro per la riabilitazione di Braščine, i membri dell’Associazione per la tutela delle persone con autismo, i rappresentanti dell’amministrazione cittadina e regionale, gli assistiti e il personale della struttura organizzano una cerimonia simile.

Inoltre, la Città di Fiume si unirà a tantissimi luoghi in tutto il mondo che illumineranno di blu le attrazioni più note. Nel capoluogo quarnerino, così, si tingeranno del colore che contraddistingue questa giornata, il Castello di Tersatto, le fontane in piazza Adria e le gru sul Molo Lungo.

La celebrazione fiumana quest’anno è dedicata agli adulti affetti da uno delle patologie dello spettro autistico che dietro la Legge del sistema sociale e divenuti maggiorenni, con la data del 1.mo giugno 2021 dovrebbero passare dal sistema educativo-istruttivo del Centro per l’autismo al sistema d’assistenza sociale del Centro di riabilitazione. Da anni l’Associazione e la Città combattono una battaglia per risolvere questo delicato problema e trovare una soluzione che vada a favore delle persone autistiche. Nel 2019 il Centro per la tutela delle persone che soffrono d’autismo fiumano è divenuto un istituto scolastico indipendente, con fondatore la Città di Fiume e gli assistiti lo frequentano anche dopo il compimento dei 21 anni, invece di passare sotto la giurisdizione del Centro di riabilitazione a Braščine, dove tutto un piano della struttura è stato adibito al loro soggiorno. Di seguito e a lavori terminati dovrebbero venire trasferiti nella sezione separata nella località di Oštro a Kraljevica.