«Affrontiamo le fatiche di Sisifo»

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«Affrontiamo le fatiche di Sisifo»
Il reparto del Centro di riabilitazione dislocato a Dignano Foto: Arletta Fonio Grubisa

L’Associazione istriana per l’autismo sta andando incontro al 2 aprile, Giornata mondiale dell’autismo e anche a tutto il mese primaverile che tradizionalmente viene dedicato alla sensibilizzazione del pubblico nei confronti dei disturbi dello spettro autistico (Dsa). L’impegno di quest’Associazione si fa sempre più intenso, e più si mettono in campo nuove energie, più sembrano restare in auge i vecchi problemi. Se ne parlerà sabato prossimo all’incontro pubblico previsto negli ambienti del soggiorno del Centro multimediale Rojc (inizio alle 10), ma a fornirci un anticipo in merito ai crucci che mortificano il lavoro dell’ente è la sua presidente Dubravka Kovačević.

Un progetto andato a monte

”La nostra Associazione sta affrontando le fatiche di Sisifo. Metaforicamente parlando, più si spinge il masso in cima al monte, più il medesimo rotola giù vanificando sforzi enormi, mentre i risultati si possono misurare in centimetri… Il motivo per cui si esce con una considerazione che rende palese tutto il nostro scoraggiamento è la mancata inaugurazione del Soggiorno diurno per le persone affette da autismo a Dignano. Tutto era stato concordato. Doveva essere una strenna per lo scorso Natale. Invece, non se ne farà nulla. L’ambiente di permanenza diurna in funzione degli affetti da autismo provenienti da tutta l’Istria avrebbe dovuto aprire i battenti nella villa con un vasto circondario attualmente occupata dalla sede dislocata del Centro riabilitativo di Pola. Si ricorderà che la medesima era già stata sede centrale del Centro poi trasferitosi a Pola, lasciando aperta a Dignano la propria sezione dislocata a beneficio di un determinato numero di suoi assistiti. Da quanto concordato con chi di competenza, per gli utenti della sede dignanese è stata trovata una sistemazione alternativa, al fine di lasciare la villa a disposizione di coloro che soffrono di disturbi autistici. Però, tutto è andato a monte”.

Ringraziamenti e tirate d’orecchie

Senza entrare già nel merito della faccenda con ulteriori spiegazioni sui perché non vi siano più prospettive di realizzazione per il tanto ambito progetto, Dubravka Kovačević annuncia che la Giornata del 2 aprile sarà sì dedicata ai ringraziamenti nei confronti di coloro che assistono le persone con Dsa, ma anche alle tirate d’orecchi al potere a tutti i livelli, cui sarà inviata una pubblica richiesta di delucidazione in merito alle ragioni che hanno frenato l’apertura in Istria di un Centro di soggiorno per le persone autistiche. I motivi per cui un servizio assistenziale del genere si rende estremamente indispensabile sono tantissimi. Ma andiamo per ordine.

Dubravka Kovačević
Foto: Arletta Fonio Grubisa

In Istria almeno 110 affetti

Fondata nel maggio 2008, l’Associazione istriana per l’autismo divenuta parte integrante dell’omonima associazione a livello nazionale e dell’Autism Europe dal 2009, conta in questo momento 35 affiliati, tra genitori e bambini affetti da Dsa, mentre secondo statistica del Centro d’assistenza sociale si dà per certa l’esistenza in Istria di almeno 110 affetti da forme d’autismo più o meno gravi. “Si tratta di dati – specifica Dubravka Kovačević – per niente corrispondenti a quello che è lo stato reale delle cose. Il disturbo è eccome presente, anche se non registrato e ciò in forme più o meno accentuate, tanto da aver compreso ormai da tempo la necessità di dover prestare un aiuto adeguato a diversi bambini e alle loro famiglie, penalizzate da detta pesante condizione, che necessita di una forte capacità d’adattamento dall’accertamento della diagnosi in poi. Non esiste scuola o istituzione prescolare istriana che non sia frequentata da ragazzi con Dsa e anche da sindrome di Asperger, considerata un disturbo pervasivo dello sviluppo, imparentato con l’autismo, che tuttavia non presenta compromissione dell’intelligenza, della comprensione e dell’autonomia. L’autismo non va trattato quale fenomeno in crescita, però, l’elevata lievitazione dei casi conclamati è dovuta al miglioramento della diagnosi precoce, grazie alla quale oggi si è in grado di scoprire e distinguere la tipologia dei disturbi liberandosi dalla vecchia suddivisione errata e riduttiva tra persone ‘normali’ e ‘anormali’. Più la diagnosi è esatta migliore è la capacità d’intervento e trattamento terapeutico. La comunità locale, asili in primis, cerca di offrire modelli d’integrazione, sostegni e interventi saltuari di supporto rivolti anche alle famiglie aventi un bambino autistico come membro, ma il problema più grande insorge quando il bambino diventa un adulto ‘difficile’, che con il tempo non ha genitori in grado di sostenere il peso di un’assistenza più che pesante e che si perpetua 24 ore su 24. Da qui la necessità assolutamente impellente di organizzare un soggiorno diurno”.

Soggiorni assistenziali

Quali sono le attuali modalità assistenziali per gli adulti autistici in Regione e a Pola? In verità non esistono. È cosa risaputa che gli affetti da disturbi dello spettro autistico una volta rimasti soli o con genitori anziani, possono soltanto attendere una sistemazione dentro a Case di riposo in grado di prendersi cura di loro e a questo punto si ricorre a ricoveri dislocati in altre città della Croazia, il che è per le famiglie una soluzione più che dolorosa. Una modalità di sistemazione provvisoria e molto limitativa, a spese della famiglia, è quella presso il Centro di riabilitazione di Pola, dove in effetti ci si prende cura di altre persone con diverse tipologie di svantaggi e disturbi. Integrare una persona autistica tra le medesime crea grosso scompiglio ed è una prassi da evitare. “Quello di cui necessita la categoria delle persone con Dsa – specifica e conclude Dubravka Kovačević – sono i soggiorni di carattere assistenziale a mezza giornata e a giornata intera. Altrettanto importante è una terza prassi che prevede l’istituzione di comunità residenziali per soggetti adulti affetti da forme più leggere di autismo o da disturbi più ridotti dello spettro autistico, che in questa dimensione potrebbero individuare una loro autosufficienza e integrazione sociale. Sono queste prospettive da cui siamo ancora molto lontani”.

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