La storia del piccolo Kris Zudich, il bambino di 20 mesi affetto da atrofia muscolare spinale (SMA), è arrivata al cuore di tutti i cittadini. Nell’arco di soli sei giorni, nello specifico 150 ore, è stata, infatti, racimolata a livello nazionale l’esorbitante cifra necessaria per il nuovo farmaco Zolgensma, il cui costo tocca quasi i 2,3 milioni di euro. Un prezzo sbalorditivo per il prodotto del gigante farmaceutico Novartis che è arrivato sul mercato da poco, dopo tre decenni di speranze, segnati anche da battute d’arresto, che puntano a correggere gli errori nel Dna del paziente per farlo guarire dalla malattia. Il problema, appunto, è il costo altissimo sia a causa delle spese necessarie per la messa a punto sia per lo scarso numero di pazienti che ne possono beneficiare. I bambini con la forma più grave di SMA di solito muoiono entro due anni, visto che la rara malattia degenerativa colpisce le cellule nervose del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli che trasmettono i segnali motori. Intervenendo sui pazienti più piccoli entro i due anni d’età ci sarebbero buone speranze di riuscita. Dopo l’appello al pubblico dei genitori di Kris, a gestire la campagna di raccolta fondi è stata l’Associazione “Palčica pomagalčica” che lunedì ha comunicato di aver racimolato circa 3,4 milioni di euro, con l’appoggio di società, enti, sportivi professionisti come giocatori di pallavolo e pallacanestro, esponenti del mondo dello spettacolo e della politica e tantissimi esercizi commerciali di tutto il Paese, soprattutto del Litorale. La raccolta fondi per il trattamento di Kris negli Stati Uniti ha sollevato la questione del perché le assicurazioni sanitarie obbligatorie non coprano tali spese. I responsabili dell’Istituto per l’assicurazione sanitaria della Slovenia (ZZZS) hanno spiegato all’agenzia informativa STA che i genitori non hanno presentato alcuna richiesta per le cure o per l’acquisto di un farmaco all’estero. Finora Kris è stato trattato con un altro farmaco che, aggiungono, si sarebbe rivelato valido ma non risolutivo. I genitori hanno pertanto deciso di tentare con il trattamento di terapia genica Zolgensma, la quale, secondo le prime esperienze dei pazienti, neutralizza la malattia e ne migliora notevolmente il decorso naturale. L’Agenzia pubblica della Repubblica di Slovenia per i medicinali e i dispositivi medici ha spiegato alla STA che questo medicinale per il trattamento delle malattie del sistema muscolo-scheletrico negli Stati Uniti ha già ottenuto l’autorizzazione all’immissione in commercio, mentre presso l’Agenzia europea per i medicinali gli accertamenti sono ancora in corso e il permesso dovrebbe essere rilasciato all’inizio del prossimo anno. La cifra raccolta per Kris ha superato quella necessaria, di conseguenza “Palčica pomagalčica” sta ponderando come usare la somma in esubero. Visto che di bambini bisognosi di aiuto affetti da malattie rare non ne mancano, continuerà anche la campagna solidale. Il prossimo lunedì 7 ottobre alle ore 19, la palestra della scuola elementare slovena di Capodistria ospiterà un concerto di beneficenza per tutti gli altri piccoli che necessitano di cure costose.