(Adnkronos) – “Ho perso quaranta chili in un anno. So che il mio male è incurabile”. Oliviero Toscani racconta la sua malattia in una lunga intervista al Corriere della Sera. “Sto vivendo un’altra vita – spiega – Vengo da una generazione, quella di Bob Dylan, dove eravamo forever young, il pensiero di invecchiare proprio non c’era. Fino al giorno prima di essere così, lavoravo come se avessi 30 anni. Poi una mattina mi sono svegliato e all’improvviso ne avevo 80”. E’ successo “un po’ prima di un anno fa. Alla fine di giugno mi sono svegliato con le gambe gonfie, ero in Val d’Orcia. Ho cominciato a fare fatica a camminare”. A diagnosticare la malattia, l’amiloidosi, è stato un medico di Pisa, Michele Emdin: “In pratica le proteine si depositano su certi punti vitali e bloccano il corpo. E si muore. Non c’è cura”.

Toscani sta affrontando quindi una cura sperimentale: “Faccio da cavia. A ottobre ho anche preso una polmonite virale e il Covid, mi hanno tirato per i capelli. Penso di essere stato anche morto, per qualche minuto: ricordo una cosa astratta di colori un po’ psichedelici. Quando sto male e ho la febbre riesco a immaginare cose fantastiche… In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali”. Ha ancora voglia di fotografare? “No, mi sono liberato di tutto. È questa la bellezza”. Ha paura di morire? “No, non ho paura. Basta che non faccia male. E poi ho vissuto troppo e troppo bene, sono viziatissimo. Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero”. “Quando ho detto al mio amico Luciano Benetton che avevo una malattia rara lui mi ha risposto: ‘Oliviero, tu sei nato con una malattia rara!'”, racconta il fotografo, che aggiunge: “Ci sentiamo due volte alla settimana, ma non voglio che venga. È impegnativa per me una roba così”. “Quando lavoravo in Benetton i veri nemici erano i manager. All’infuori di Luciano, tutti gli altri mi odiavano. Ora mi ha detto: ‘Avevi ragione tu su di loro'”. In queste giornate “leggo, guardo in tv l’Inter e certe squadre inglesi. E poi c’è Sinner, che mi dà sollievo nella vita”, racconta.

Al Museum für Gestaltung di Zurigo c’è una sua mostra: “Ha battuto tutti i record: doveva finire a metà settembre e invece la prolungano fino alla fine dell’anno. Pensare che ci passavo davanti, quando ero studente, ammirando chi riusciva a esporre lì. E adesso ci sono io. Non sono ancora andato. Magari, quando torna, mi ci accompagna Ali. E poi magari proseguo il viaggio con Cappato. Farebbe molto ridere”.

Cos’è l’amiloidosi: sintomi e rischi

Non una sola malattia ma ‘un gruppo’ di patologie, con sintomi e storie diverse a seconda della proteina implicata. L’amiloidosi, di cui il fotografo Oliviero Toscani ha rivelato di soffrire, è una malattia rara, caratterizzata da un accumulo anomalo di proteine che si depositano in diversi tessuti del corpo, danneggiando gli organi e causando disfunzioni che possono essere anche letali. Il tipo e la gravità dei sintomi dipendono dagli organi vitali colpiti. Per avere una diagnosi è necessario prelevare un campione di tessuto (biopsia). Nelle molte forme di amiloidosi il trattamento dipende dalla tipologia da cui si è affetti.

I depositi di amiloide, infatti, come si spiega per esempio in diversi focus, tra cui il capitolo dedicato nel manuale Msd, possono essere: sistemici, cioè diffusi in tutto l’organismo, o localizzati in un solo organo o tessuto. La forma più comune di amiloidosi sistemica nei Paesi occidentali, riporta l’Istituto Mario Negri, è quella da catene leggere delle immunoglobuline, chiamata anche Amiloidosi AL, con un’incidenza di circa 10 nuovi casi su un milione di persone all’anno. Ma in generale, a oggi sono state identificate 37 proteine amiloidogeniche e ognuna di esse è associata ad una specifica forma di amiloidosi. Sui sintomi c’è una grande variabilità. Alcune persone presentano sintomi modesti, mentre altri vanno incontro a patologie gravi, potenzialmente letali. Sintomi frequenti dell’amiloidosi sono affaticamento e perdita di peso. Altri sintomi dipendono dalla sede dei depositi. I problemi più seri si presentano quando è colpito il cuore. Possono manifestarsi alterazioni del ritmo cardiaco o insufficienza cardiaca, che causano respiro affannoso, debolezza o svenimento.

Quando sono colpiti i nervi, ci può essere un formicolio o intorpidimento delle dita delle mani e dei piedi o vertigini quando si sta in piedi. Quando sono colpiti i reni, si possono presentare edemi (tumefazioni) su piedi e gambe e talvolta sull’addome. Quando è interessata la pelle sono frequenti le ecchimosi, spesso intorno agli occhi. In alcuni casi anche la lingua si ingrossa. La prognosi dipende dal tipo di amiloidosi e dagli organi colpiti. Il coinvolgimento del cuore è il più pericoloso e può avere una prognosi infausta.

Terapie

L’approccio terapeutico, come illustra l’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma in una panoramica sull’amiloidosi, pubblicata sul suo portale, è simile a quello utilizzato per il mieloma multiplo, anche se alcune combinazioni di farmaci sono leggermente diverse. L’eleggibilità al trapianto autologo di cellule staminali è fortemente influenzata dal danno cardiaco. Recentemente, l’avvento di anticorpi monoclonali anti-CD38 (come il daratumumab) ha offerto nuove possibilità terapeutiche per questa complessa patologia, per la quale anche la diagnosi resta una sfida, sia per la bassa frequenza dei casi che per la difficoltà di riconoscere i sintomi.